La necesidad de desestigmatizar la enfermedad o historia de la Epilepsia

Aunque los efectos sociales varían de un país a otro, la discriminación y el estigma social que rodean a la epilepsia en todo el mundo son a menudo más difíciles de superar que las mismas convulsiones. En la actualidad, algunas personas con epilepsia son objeto de variadas desventuras: aislamiento, estigmatización, injurias físicas, tendencia a trastornos ansiosos y depresivos, suicidabilidad y mortalidad aumentada, entre otras. Por otra parte, la enfermedad muchas veces se vive como un castigo, que altera las relaciones sociales y familiares; otras veces se imponen ritos y prohibiciones irracionales, o se ejerce segregación en el trabajo y en el estudio.

Para entender el origen de esta estigmatización es necesario comprender el curso de los eventos que desencadenaron la discriminación de estos pacientes a los largo de la historia.

La eterna lucha entre superstición y ciencia

En la antigüedad, las enfermedades eran consideradas como actos o posesiones de divinidades, demonios o espíritus malignos, y por lo tanto, debían tratarse con la invocación de supuestos poderes sobrenaturales; en otras ocasiones,el origen era considerado por causas naturales y por ende tratadas con remedios naturales. Resulta peculiar reconocer que aún en la actualidad, hay personas que siguen dando un carácter sobrenatural a la causa de sus enfermedades.

En la constante contienda entre la superstición y la concepción científica, ésta última ha salido victoriosa en el mundo occidental. La batalla ha sido larga y plagada de acontecimientos, y la epilepsia fungió como una patología crucial para ponderar la balanza a favor de la ciencia.

Breve recuento histórico de la Epilepsia

La historia de la epilepsia está vinculada estrechamente por un lado con la perpetuación de supersticiones en cada cultura y por otro con la historia de la neurología.

Civilizaciones antiguas. En la antigüedad, el origen de la enfermedad se le atribuía a un castigo divino por haber transgredido sus leyes. En varias culturas como la mesopotámica era catalogada como “enfermedad vergonzante”, el código de Hammurabi, se les prohibía casarse y declarar en juicios. Los egipcios consideraban a la epilepsia como una enfermedad mágica y era resultado de una posesión demoníaca, en algunos papiros queda asentada la realización de trepanaciones para liberar a los demonios que causaban las posesiones.

Antigua Grecia. Cobra una relevante importancia la visión que los griegos tenían de la enfermedad, que básicamente puede dividirse en dos momentos: El período preHipocrático que corresponde a la Grecia antigua, y el período hipocrático, época de máximo esplendor de la cultura Helénica. En la Grecia Antigua, el pensamiento mágico-religioso continuaba vigente, la epilepsia era conocida como “enfermedad sagrada”. Los antiguos griegos pensaban que sólo un dios podía arrojar a las personas al suelo, privarlas de sus sentidos, producirles convulsiones y llevarlas a la vida, aparentemente poco afectadas. Con estas ideas se perpetuaba el concepto de que la epilepsia era una enfermedad sobrenatural y que era una forma de comunicación de los dioses con el hombre.5

Fue Hipócrates (460-357 a. de C.) padre de la medicina y sus discípulos quienes, durante la época de mayor esplendor social, desarrollaron una medicina “científica”. En el texto“La enfermedad Sagrada” Hipócrates refuta el carácter divino de la enfermedad, atribuyéndole a la ignorancia del hombre el haberse refugiado en la superstición.

En el texto, Hipócrates no sólo atribuyó la epilepsia a una falla orgánica, sino que determino que el sitio anatómico afectado es el cerebro (¡cientos de años antes de que la neurología naciera como ciencia!)

Edad media. Desafortunadamente, estos conocimientos quedaron en el olvido durante la edad media también denominado oscurantismo, en dónde el desarrollo de las ciencias médicas fue mínimo, siempre influido por las creencias religiosas y mágicas.

En esta época se retomó el carácter místico de la epilepsia, además de considerarla una enfermedad deshonrosa e incluso contagiosa, bajo estas circunstancias las personas con este mal eran separadas, encerradas y estigmatizadas. Los “epilépticos” vivieron marcados por el temor de lo sobrenatural, lo demoníaco , la hechicería y la mala suerte. A las mujeres con epilepsia se les tachaba de brujas, y por eso eran quemadas o expulsadas de la ciudad.

Renacimiento. Para bien de la humanidad, llegó el Renacimiento, período en el estudio de todas las ciencias, en especial la médica retomó fuerzas rescatando algunos escritos antiguos, los médicos recuperan la vanguardia intelectual y se reivindican con Hipócrates. Aunque aún había estigmatización de la enfermedad, algunos médicos postularon teorías que encaminaron a la creación de las neurociencias y mayor investigación en la edad moderna.5

Era moderna. Finalmente, en el siglo XIX se retoma el concepto de que la epilepsia es producida por una lesión orgánica a nivel del sistema nervioso. Tendría que pasar otro siglo para que existiera un avance notorio en el conocimiento de sus causas, localizaciones, y una mejor definición de los tipos. En la actualidad contamos con un gran arsenal de estudios, técnicas de imagen para entender, diagnosticar y tratar la epilepsia; Existe un amplio portafolio de medicamentos y técnicas quirúrgicas para hacer frente y controlar la enfermedad.

Inquisición contemporánea

Se termina la hoguera de la edad media y viene la discriminación contemporánea. Uno de los peores problemas de las personas con epilepsia es la "muerte social", lo que significa la exclusión de la comunidad e incluso de la familia. Estigma y prejuicio son manifestaciones diarias y constantes. Por ejemplo, muchos dejan de ir a la escuela o al trabajo. En un escenario ideal, los compañeros y los maestros colaborarían de una manera más fraterna con el estudiante/trabajador para hacer frente a la epilepsia, ayudándolo y ofreciéndole apoyo emocional, especialmente durante y después de una convulsión. Sin embargo, en un entorno con falta de información, la posibilidad de tener una convulsión en espacios concurridos es muy embarazosa. Algunos se ríen, otros tienen miedo y la mayoría se va.

Dentro de la familia, la situación también puede ser difícil. A menudo, los padres o familiares no aceptan la enfermedad, segregando al paciente y creando problemas psicológicos, que pueden perdurar a lo largo de la vida si no son tratados adecuadamente.

En resumen, la información no solo contribuye a diagnosticar y tratar la enfermedad, también ayuda a la persona a vivir con epilepsia, y por otro lado, crea un entorno de más conocimiento y respeto social.